私が感じる嫌なところを余すことなく、描いてる。
この状態に「ほぼ無症状に近い軽症」であっても陥る可能性がある。特に４０歳ぐらいの女性は気をつけよう。
覚悟をしておいてほしい。 数ヶ月、1年、5年で病気が終わることはないかもしれない。数十年を考えてみてほしい。もしかしたら人生の残りの部分かもしれない。
— Alzhacker (@Alzhacker) December 26, 2020
向き合うのは難しい。私は、30年前に初めてME/CFSの話を聞いたとき、その可能性に向き合うよりも、むしろその可能性から目をそらしていた。
キャリアがなくなる。友人は立ち去る。結婚は緊張するだろう。財政は逼迫されるだろうし、その上で、あなたはほとんどの時間がガラクタのように、またはよりひどくなったと感じるだろう。
— Alzhacker (@Alzhacker) December 26, 2020
多くの人は証拠が存在しない高価な治療に手を出し、そのほとんどが機能しない。
医療機関は、医師に診てもらったことがある人ならばわかると思うが、文字通り、彼らはあなたをどうすればいいのか手掛かりさえ知らないことを知っておく必要がある。 大多数の研究者でさえも知らない。
— Alzhacker (@Alzhacker) December 26, 2020
これまでのところ、NIHは感染症後の症候群にはほとんど関心を示していない。NIHは研究者の関心に基づいて資金を授与していることを知っておくことが重要だ。それは、どのような形であれ、それに気付いたり、存在する資金調達の格差を是正しようとしたりするものではない。
— Alzhacker (@Alzhacker) December 26, 2020
良いニュースと悪いニュースがある。COVID-19後の問題への関心は今のところ高いようだ。一方で、ME/CFSに費やされている資金の少なさを除けば、あなたはゼロからのスタートだ。 感染症の後遺症を調べた研究者はほとんどいない。
— Alzhacker (@Alzhacker) December 26, 2020
つまり、迷子になりやすいということだ、道を見失ってしまう、忘れ去られてしまう 。ワクチンは6ヶ月かそこらで現れ、コロナウイルスが1年かそこらで処理されると、あなたにあたっていたスポットライトはオフになる可能性が高い、
— Alzhacker (@Alzhacker) December 26, 2020
長期不調組のコミュニティにとって、信じられないほどのストレスと不確実性があるこの時期は、前例のない好機でもある。一度だけ、感染症後の病気がスポットライトを浴びている。別のパンデミックが発生しない限り、この機会は二度と訪れないだろう。
— Alzhacker (@Alzhacker) December 26, 2020
